MY LIFE

Quand sa va mal sa ne va pas en s'arrangeant...

Trop de contrariété s'accumule chaque jours..

...ne plus manger pour s'oublier...

Dana

Tout d'abord bonjour à tous..

Hier soir j’ai eu un malaise dû au nouveau traitement qui est pas évident à supporter … pardon pour les fautes c’est galère la concentration ce matin et j’ai une perf au bras..sa coince un peu pour écrire..bref… bon le résultat donc c’est que clouée au lit si no je vomi (c’est un peu gore mon truc le matin désolé mais faut ce qu’il faut…)

Ensuite de cela, il en fallait bien autrement on ne m'appellerai plus Dana, le doc en urgence, tél hôpital….etc etc…. Bon comme d'habitude son intervention ne me sers pas à grand chose, tension et palpitation uniquement à son programme, plutôt léger à mon goût….  Bref suite à cela  j’ai pas dormi de la nuit pratiquement.. sa m’aide pas…

A son départ la grande question qu'est ce que je fais? . . . J'aime pas la routine et là je m'y installe sans trop y faire attention et croyez moi ça va vite! … Je sais que je ne devrai peut-être pas me plaindre mais putain qu'est ce que j'aimerai faire autre chose, sortir respirer la vie, bouger, voir autre chose!  J’aimerai tracer un trait sur cette saloperie et reprendre une vie normale, une vraie vie sociale, me sentir utile et surtout bosser!

En fait, en réfléchissant bien je me rends compte que j'ai connu deux Dana dans ma vie, celle de avant l’année 2006 et celle de maintenant, et rien ne sera plus comme avant!

Mais je n'oublie pas que je n'ai qu'un mot qui actuellement me guide c'est GAGNER, vaincre cette putain de maladie, écraser ses saloperies de blastes!

Pour moi c'est après cette nuit agitée que j'ai ouvert la porte ce matin à 7h! A peine après avoir ouvert la porte je me trouvais déjà allongé dans le salon avec une infirmière qui s'afférait autour de moi… Aujourd’hui, programme très léger mais je l'apprécie car ça me fais moins de soins et tous les malades comprendrons que ça fait du bien lorsqu'on vous lâche un peu.

Bon je suis cassée je vais me reposer bonne journée à tous

Je t’aime fort mon bb, j'ai pleins de choses a te dire mais je n'y arrive pas...
Ca fait longtemps que je n'ai pas pleuré et ce matin encore je ravale mes larmes,si je commence je sais  j'arriverais pas a m'arréter...
C si dur la vie sans toi, j’ai besoin de te voir, de te toucher et d’être dans tes bras quand sa va pas… mais voilà tu n’es pas là…. 

Dana

Hello tout le monde,

Ce matin dana toujours pensive..., je me dis que je veux bien souffrir mais a condition que j'aie une récompense...

Par moment j oublie que je vais devoir retourner à l'hôpital dans des conditions encore plus difficile que celle que j'ai pu connaître...

Ce matin je suis allée à l'hôpital... j'ai eu la première séance... s'était pas évident... sa me stressait rien que l'endroit,..je vous raconte pas l'angoisse... silence totale et bref... j'espère de tout mon coeur que ces putains de blastes vont dégagé trés trés loin de moi pour pouvoir un peu penser à ma vie..vivre au jour le jour c'est pas évident...j'en avais pas conscience avant... mais depuis qu'on m'a dévoilée cette saleté de maladie...tout à tellement changé...Enfin c'est la vie... je me dis que y a pire que moi...même si c'est vraiment pas cool pour moi toute cette aventure.. mais si c'est le prix à payer pour être bien par la suite... je l'accepte...

A par cela... hier  j'ai passé une soirée tranquille, en live sur msn avec bb pour une fois que j'en ai eu la force... et bon... même si j'avoue je suis un peu déprimé en ce moment, je tourne pas mal en rond a penser et penser.., j'ai peur, je ne fais la plus part du temps rien de mes journées à part dormir, je ne suis plus maître de mon destin, de moi, la seule chose que je suis certaine de pouvoir faire c'est de serrer dans mes bras mon ange gardien....le plus vite possible...

Je vais me reposer..

Bonne journée à tous, et pensez à cette précieuse vie!!!
Je t'aime bb

Dana

Bonjour à tous...

Je vous envoie des petites nouvelles parceque voila bien longtemps que je n'écris plus sur mon blog ..hélas ne vous attendez pas à un génial je vais super bien... bein NON...peutêtre un jour sa viendra ...je doute... mais j essaie croire...

j ai décidé d'être trés crue et ne rien cacher de l'enfer. Voila la situation, le foie est touché, j'ai une infection dans mes sinus et en plus pour couronner le tout mes poumons fonctionne mal...

Je me sens trés faible est trés trés fatiguée à des moments je tiens à peine sur mes jambes, donc je gére plus...

J'avoue qu'en ce moment rien n'y fait je suis sur les nerfs, je craque car j'en ai plus que marre, à chaque fois que je sors d'une saloperie, en voilà une autre qui me tombe dessus !!

Mes journées se suivent et se ressemblent à savoir qu'est ce qui va m'arriver encore aujourd hui ??

Je suis trés fatiguée moralement rien de fameux pour cette fin d'année et encore moins pour le début !

Je vois pas bcp bb donc pour nous franchement en ce moment c'est la galère, je ne peux pas faire grand chose et quand je le vois sa part en sucette à se prendre la tete alors que franchement.... y manque plus que cela....voilà, je ne suis pas trés bien ... en fait c'est vraiment un tout... j'ai pas la forme le moral donc pas envie...

J'ai du mal à manger, les nouveaux antibios me donne la nausée!!! Bref, c'est vraiment pas la forme, je passe mon temps dans le lit je n'ai aucune envie meme pas d'écrire...je cherche le courage mais franchement je ne sais pas o~u je l'ai mis cette fois ci!!

J'en ai marre dès que je commence à aller un peu mieux j'ai encore une merde qui me tombe dessus..mes sinus... les poumons... le foie.... la prochaine c'est quoi ?

MERDE..l. j'en ai plus que ma claque de cette saloperie de maladie, petit à petit elle m'épuise, pourquoi autant de souffrances et d'épreuves aussi dures ??

Aujourd'hui je n'ai aucune force dans les jambes, je me sens épuisée..j'en ai marre... Je prends plus de 15 medocs par jour, ça me gonfle, je me lève c'est toujours le même  rituel, je me couche toujours pareil, les prises de sang j'en ai maare, les résultats j'en ai marre, j'en ai marre de ne jamais être bien, je suis fatiguée, je suis TRISTE et ENERVEE j'ai LA RAGE !!!!!!

J'en ai marre de ne rien faire ..de pas bosser... de me sentir une moins que rien... PUTAIN je n'ai rien demandé... pourquoi faire souffrir les gens de cette facon !!!!!!

Voilà... j'avais besoin de vomir un peu ma souffrance...

merci..

bb.... tu me manquai dans ces moments.............

Dana

 Hello à tous... après quelques jours de silence je trouve un petit moment pour écrire sur mon blog... un peu difficile ces temps de gérer ....

Comment commencer...Je vous ai quitté il y a quelques jours dans un gros état de fatigue ..et la fatigue est toujours là... je devai être hospitalisée lundi mais j'ai eu un sursis pour Noël, j'ai vu sur mon dossier "bon élément, accepte les dures épreuves" (-: je pense qu'ils ont décidé de me laisser un peu plus de liberté j'ai tout de même pas échappé au myélogramme...franchement je vais croiser les doigts car j'ai un peu les boules mais je suis en attente des résultats....je suis trés heureuse de pouvoir le fêter avec mes enfants... car s'était important pour moi... même si... c'est peutêtre pas la meilleure solution pour ma santé....je suis épuisée mais une fois au lit je n'arrive pas à dormire..et mes nuits sont longue!! 4 heures du mat, j'étais devant la télévision!! Pour moi, je pense qu'en début d'après-midi ça va être une très très longue sieste!!!
Avant tout, je dois me concentrer sur mes question au docteur, j'ai pas mal de questions à lui poser, je les note sur un bout de papier car à chaque fois c'est pareil,une fois arrivé devant, je ne me rappelle plus de rien!

Je me régale de tous les bons moments que je passe avec bb! Même... si ... je crois je parle trop et je dis des bêtises qui le fâche.... c'est pas facile d'aimer quelqu'un comme lui... mais c'est certainement pas facile d'aimer quelqu'un de malade comme moi....C'est vraiment con que ça soit la maladie qui vous fait ouvrir les yeux! Faut il vraiment passer par là? C'est pour cela que je continue à dire qu'il faut bouffer la vie et ne pas faire trop attention aux pitits tracas de la vie quotidienne, même si je l'avoue c'est chiant! Y a bcp de chose qui doivent rester dans mon coeur... et dans ma tête.... et ... c'est pas facile toujours..

Sinon, la fièvre est revenue m'emmerder un peu, mais je n'ai pas dépassé les 38... Je me suis levée avec pas mal de petites bobos et un mal de crâne , mais bon comme je savais que c'etait directement lié au manque de plaquettes je ne m'en suis pas trop soucié! Hier le doc a dit  que tout était normal pour le moment, que la baisse des blancs était directement lié à l'arrêt des injections d'hormones, pour la chute des plaquettes la fièvre et mes problèmes aux bronches en sont les responsables! Enfin concernant les plaques rouges sur les mains et le genre d'urticaires que j'ai développé, au début il ne savait pas trop, mais en les regardant de plus près, il m'a dit qu'effectivement cela pouvait venir de l'antibio, il faudra simplement surveiller.

.... Je pense a bb......... à certaines choses... à notre discussion de hier.... à comment j'ai le don de ne pas réussir à faire abstraction de certaines choses... à la vie......... à l'amour.. à l'amitié..... à un peu tout.... donc c'est pas un jour parfait... mais je suis heureuse quand même............ j'ai juste dans mon coeur une grande tristesse qui passera.......... mais le point d'interrogation c'est quand est ce que la roue de ma vie s'arrêtera sur la case "BONHEUR TOTAL POUR DANA"...

.......................... mon message était confus today... comme mes pensées dans ma tête..................... bb je t'aime......

Dana

 Bonjour tout le monde, j'espère que tout le monde a passé un bon weekend... comme le dis l'image... c'est pas du tout terrible today... je dirai même sa va pas...mais on fera avec....

Ce matin..5 heures  je regarde mon reveil puis je me rendors!........mais voilà ZUTTTT j'ai la prise de sang a faire, je suis à la bourre, merde je me suis rendormi, et ben la journée commence bien! Le plus dur, est le réveil et que ce soit pour une personne malade ou non!!!! Un peu plus dur certes lorsque l'on est malade, en effet, si vous étiez entrain de faire un cauchemar, il s'arrête à votre réveil, pour nous les malades: dès que l'on ouvre les yeux, le cauchemar commence ou continue.....

Aujourd'hui rien de spécial....Ma journée pourrait paraître bien ordinaire si je n'étais pas malade... D'ailleurs je commencerai ce message par une grosse pensée pour Sophie et sa famille, je sais que comme moi en ce moment c'est vraiment dur, mais on continue à s'accrocher! faut pas lâcher !!
...dur dur la vie quand même, enfin c'est comme ça on a pas trop le choix!

Bon aujourd'hui comme je vous disais, journée un peu de transition, j'ai pas mal de papiers à remplir, évidement la moitié pour l'assurance et l'hosto.
Je ne vous dis pas le temps qu'il fait, du soleil que dalle de la pluie à fond ! sa aide pas non plus...

Je viens donc d'avoir ma prise de sang, il me reste au moins 5 heures à tuer pour avoir ces fameux résultats, que vais-je pouvoir faire : m'occuper l'esprit pour que le temps passe vite! donc travailler....C'est marrant dans la vie il y a des fois on voudrait que le temps passe très très vite par contre pour d'autres moments on souhaiterait l'inverse!...

Je me sens trés fatiguée en ce moment... c'est vraiment difficile... dès moment sa va ... et à d'autre pas du tout... et ce en un coup sans avertissement.. j'ai vraiment de la peine a supporter les nouveaux médicaments et le nouveau traitement... je pensai pas s'était si difficile...

bon assez parlé de truc triste... samedi j'ai fêter Noël avec bb comme on pourra pas le faire ensemble... MON DIEU!!!!!!!!!!!!!...... vous avez pas idée de comme il m'a gâtée...terrible...j'ai pleurer de bonheur..j'ai reçu des kdos de ouf... mais c'est pas les kdos le plus important malgrès qu'ils sont magnifique... c'est le sens qu'ils représentent..et avoir passé ce moment avec lui... et aussi parceque il c'est vraiment donné de la peine pour me surprendre et me faire plaisir... sa m'a tellement touché.... je l'aime trés fort...

En même temps que j'écris j'avale mes anti nauséeux, mes anti mal à la tête, mes anti maux de ventre, mes anti machins, mes anti trucs chose... JE SUIS UNE VERITABLE PHARMACIE AMBULANTE....Qui veut un peu de lexomil, un peu de proxac madame?..........

C'est dans ces moments de faiblesse que je me rends compte de l'importance du moral, je sais qu'il ne fait pas tout mais il a des vertues thérapeutiques que l'on imagine même pas je crois... En effet, beaucoup vous disent que le moral y fait beaucoup dans cette maladie. Au début je n'y croyais pas du tout mais avec le temps j'ai commencé à me dire qu'il fallait justement compter sur mon moral et qu'il m'aiderai sûrement. C'est vrai souvent je me dis que faire ??? soit je me morfonds sur mon sort et là je m'enfonce.. car a chaque fois après je me sens encore pire... soit je réagis et moi et mon moral on s'associe pour foutre dehors cette saloperie de maladie!!!!
A deux le combat sera plus facile!... et quand en + y a bb qui aide à 3 elle peut PAS RESISTER !!!!!!!!!!!!!!

Bon je vous laisse pour aujourd'hui car je suis vraiment fatiguée, et mes trucs vont pas se faire tout seul...

Bonne journée... une petite pensée à mon ange gardien qui doit encore faire dodo...

Dana

 Hello... hier fût une journée difficile pour moi... comme jamais... j'ai craquer... j'ai pleurer........... comme si tout ce que je retenai à l'intérieur de moi devait me quitter.......... j'ai mal au coeur... j'arrive pas à trouver la force ..je me dis que un jour je suis bien un jour je tiens pas............ en + comme j'ai peu de défense...voir pas du tout... j'ai la crève terrible... et moi un petit rhume de rien se transforme en broncho pneumonie aigue en un rien de temps... donc je dois faire gaffe...

Hier j'ai pas eu la force aller faire les courses avec bb.. je me suis retrouvée à pleurer au téléphone sans pouvoir me calmer... ...j te rappel après.... voilà ce qu'il m'a dit.......... j'ai attendu en vain.... toute la soirée.......... Je lui en ai voulu beaucoup... à croire que chaque fois que c'est les pire moment pour moi il est pas là... mais c'est égoiste je sais bien... n'empêche que j'avais besoin de le voir hier et s etait pas possible.... voilà... j'en ai marre d'avoir mal au coeur à cause de cela... en + de tout le reste.. bref je me suis levé ce matin car je devai prêter la voiture a bb... j'ai eu de la peine a faire abstraction de hier soir... mais j'ai essayer ignorer le tout... sa a pas marcher à la base mais après je me suis calmée... il faut bien... faut juste que je ne compte plus autant sur lui comme je le fais..il a sa vie ses trucs a lui et j ai pas le droit de lui en vouloir.. il doit etre heureux ... je crois se sera mieux je souffrirai moins...

Ca faisait bien longtemps que je n'avais pas ressenti cette sensation d'angoisse, de peur!! Dès ce matin, j'avais une boule dans la gorge et le petit déj à eu du mal à passer!!

Alors hier...le professeur a téléphoné encore et encore  il m'a demandé comment ça allait PUTAIN Comment je vais ???????... y SE FOU DE MAL GEULE ou quoi !!! de plus il m'a dit que mes résultats étaient compliqué....et qu'on va m'opérer ensuite on me dis on opére plus... etc etc.... UN COBAIL.... ensuite mon médecin me parle et il me balance mon nouveau protocole! (discours qui était d'un négatif absolu !! mais moi je me refuse a écouter).
En ce qui concerne mon nouveau protocole, un peu de répis, je le commence lundi par des injections couplées à des cachets. Le tout durant 5 jours. Au bout de 5 jours, mon médecin verra comment je supporte ce traitement afin de rectifier le tir!

J'aurai peut être du granocyte mais ça on verra. Concernant les doses elles seront plus fortes ce qui augmente donc la toxicité... Son discours était très mitigés, il m'a dit que ma moelle produisait de bonnes cellules, qu'il restait encore des blastes...

Je sais que y faut y croire à fond et me préparer à un nouveau combat qui sera dur j'en suis consciente et la force je sais plus ou la trouver....

Ma détention commencera donc lundi matin, Je dois vous avouer tout de même que ça ne m'enchante pas vraiment de recommencer à nouveau un traitement sans savoir ce qui va se passer, j'ai les boules de tout ce qui va suivre, des effets secondaires, les examens, les transfusions, de ma vie... Ca va encore être un moment difficile et je me sens pas prête..je sais pas, d'un coup...., la tempête arrive.....je me sens toute seule.... et c'est tellement dur....je fais tout pour retrouver mon courage promis....

Dana

..depuis hier tout c'est écroulé.... je sais même pas quoi écrire aujourd'hui.... il me faut un peu de temps...et je sais même pas si j'en ai....

Dana

 Hello, ce matin sa va... gentiment on dira.. j'ai fait un petit tour déjà à l'hôpital pour prise de sang et oui...encore... mais pour aujourd'hui rien d'autre donc c est bien.

Ce soir je vais peutetre essayer de sortire...avec des amis on fait une petite fête...mais sa m'inquiète un peu..parceque j'ai peur d'être fatiguée ou qu'il m'arrive un truc... donc je sais pas... je me sens pas trop mal...mais.... la peur est là... et puis.. y aura pas bb avec moi.. donc y va me manquer..et y aura certaines personnes que j'ai pas besoin de voir.. bref c'est un tout... on verra bien..

Ce matin, je me sens un peu moins fatigué qu'hier, je me suis bien reposé cette nuit même si je n'ai pas passé une nuit complète, on peut dire que c'était raisonnable..Evidément je ne peux m'empêcher de me lever angoissée, car je sais que ce matin y aura tout de suite les résultats et ils vont faire le bilan,  et puis cette attente interminable , est ce que ça aura bouger un peu ?... c'est la première question que je pose quand on m'appelle pour me donner les résultats... j'ai réussi à me réveiller en douceur, j'ai pu prendre mon temps pour ouvrir doucement mes yeux et me préparer tranquillemment .. et j'ai parlé à bb..quand je lui parle le matin sa me donne la pêche pour commencer la mattinée.. il voit bien que je suis stressée, j'espère qu'il tiendra le coup, le pauvre, il n'arrête pas de me soutenir et il a ces problèmes aussi... j'espère un jour pouvoir faire un truc enorme pour lui...

Je crois que je suis dans le début d'une période qui est la plus dure à vivre, je me dis que ... après ... j'irai que mieux...Mais comme le dit mon médecin, on ne peut pas s'avancer, pour le moment tout c'est bien passé comme prévu...C'est sur que cette incertitude n'est vraiment pas facile à vivre, scénarios possibles : ma moelle se régénère bien et on continue soit ma moelle produit encore des blastes et là on se repose des questions, vous pouvez constater que c'est pile ou face, la marge de manoeuvre est très étroite!!!
Mais bon restons positif, je ne vois pas pourquoi je me bat comme une malade pour guérir et tout cela servirait pas! merde alors j'ai dit non, je n'en veux plus de ces saloperies de blastes, ils ont trop squatté la dedans..

La semaine prochaine... j'ai le myélogramme... à ceux qui se demande ce qu'est un myélogramme et comment se déroule-t-il, je vais vous l'expliquez avec mes mots : Le myélogramme sert à récupérer de la moelle pour l'analyser et en tirer toutes les conclusions, méthode pour le myélogramme : plusieurs endroits, notamment le bassin et le thorax, pour moi c'est toujours le bassin!!!
1 heure avant ce délice, on vous place un patch qui normalement droit endormir un peu la peau pour vous rendre l'examen un peu plus agréable! La suite, c'est la ponction, 1: le médecin vous enfonce une grosse seringue dans le cartilage, petit problème, ce cartilage est très épais, ce qui a pour conséquence une très grosse pression pour que l'aiguille le traverse, généralement le tout accompagné d'un bruit très agréable ( craq!!!), 2 : le médecin aspire la moelle, et là vous avez l'impression que l'on vous aspire tout votre intérieur, franchement c'est une horreur, je n'arrive jamais à m'y faire!
3 : le médecin dépose le précieux nectar sur des lamelles!!! 4: Vous attendez les résultats toute la journée en priant, en croisant les doigts en vous rattachant à tout............voilà...en gros..mais cette fois sa va aller parceque bb sera là..(-: mon dieu... je vais me sentire toute petite... mais je serai trop contente à l'intérieure de moi qu'il soit avec moi.

Bon.. sur ces explications scientifiques (-: je vous souhaite une bonne journée.. et un excellent weekend à tous... j'espère que je pourrai aller faire la fête et que tout se passera bien... je vous raconterai tout cela..

Dana